امین افشار با بیان اینکه از ابتدای امسال ۲۴ بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست دادهاند، گفت: داروی فیبرینوژن مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد، با وجود اینکه این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام میدهد.
وی با بیان اینکه این دارو وارداتی است، افزود: این دارو از پلاسما گرفته میشود. مشکل اصلی که در کشور وجود دارد، این است که پلاسمای جمعآوریشده خامفروشی میشود.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی متذکر شد: پلاسما به ۲ صورت پلاسما فریزس توسط شرکتهای خصوصی و نیز جمعآوری توسط سازمان انتقال خون جمعآوری میشود، به طوری که در سال گذشته حدود ۸۰۰ هزار لیتر پلاسما جمعآوری شده، اما متاسفانه به خارج از کشور رفته و برنگشته است.
افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمعآوری شده در کشور خامفروشی میشود، یادآور شد: سازمان غذا و دارو موضوع خامفروشی را رد میکند، اما اگر ۳۰۰ هزار لیتر پلاسما که به خارج میرود برگردد، ما دیگر کمبود فاکتور ۹ نخواهیم داشت.
وی با بیان اینکه در سال جاری ۶ ماه کمبود فاکتور ۹ داشتیم، ابراز کرد: هیچ حسابرسیای در این خصوص صورت نمیگیرد، در حالی که پلاسما برای تهیه دارو به آلمان میرود.
رئیس هیأتمدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه حدود ۸ هزار بیمار هموفیلی به دلیل نبود دارو دچار معلولیت شدهاند، تصریح کرد: وقتی فاکتور ۹ وارد کشور نمیشود عوارض زیاد و معلولیت برای بیماران به دنبال دارد.
افشار با اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو باید برای سال آینده برنامهریزی کند، افزود: مثلا ۸۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ نیاز داریم که باید در این خصوص اقدام کند. بنا بر توصیه سازمان پدافند غیرعامل، باید ذخیره استتراتژیک دارو داشته باشیم.
ماجرای خام فروشی پلاسمای ایران به آلمانی ها؛ فوت ۲۴ بیمار هموفیلی