البته در یک تور سخنرانی سراسری، او نیز این داستان واقعی را برای دانشجویان و همتایان خود از پکن، استان‌های «شا‌آن‌شی»، کلانشهر «چونگ‌چینگ»، منطقه خودمختار اویغور شین جیانگ و غیره به اشتراک گذاشت به گونه‌ای که شنوندگان را منقلب کرد و اشکشانن جاری شد؛ برخی از آنها حتی پرسیدند که چطور می‌توانند به این کودکان کمک کنند.
واکنش این دوستان چینی طبیعی و عادی بود و ما نیز بر این باوریم که دیگر مردم عادی، صرف نظر از ملیت، نژاد، فرهنگ، مذهب و ایدئولوژی، واکنش مشابهی به چنین داستانی خواهند داشت.
بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری پوستی ارثی است که هم بزرگسالان و هم کودکان را درگیر می‌کند. به دلیل اینکه پوست افراد مبتلا به این بیماری مانند بال‌های پروانه شکننده می‌شود، بیماری پروانه‌ای نام گرفته است.
این بیماری برای مبتلایانش نوعی شکنجه در طول عمر آنها به شمار می‌آید چون پوست آنها هر لحظه که ضربه برخورد یا خراشیده شده تاول زده و سپس زخم می‌شود و به عوارضی خطرناک مانند سینداکتیلی (به هم چسبیدگی انگشتان دست» و کوری چشم منجر خواهد شد. فعلا برای این بیماری راه درمانی خاصی وجود ندارد و فقط می‌توان روی مراقب زخم، رفع درد و بانداژ با پانسمان‌های خاص حساب کرد.
کودکان مبتلا به این بیماری هم معروف به نام «کودکان پروانه‌ای» هستند. در ایران تعداد آنها به بیش از یک هزار نفر رسیده است.
شرکت سوئدی «مونلیکه» پانسمان مخصوص بیماری پروانه‌ای را که به کاهش درد و جلوگیری از عفونت بیماران کمک می‌کند و به پوست نیز نمی‌چسبد، به بازار ایران عرضه می‌کرد اما پس از خروج آمریکا از برجام و ازسرگیری تحریم‌ها علیه ایران، این شرکت اروپایی از ارائه پانسمان به بیماران پروانه‌ای ایران خودداری کرد، اقدامی که نتایجی جدی و دردناک در پی داشته است.
طبق گزارش انجمن بیماران پروانه‌ای در ایران، در طول یک سال از مه 2018 تا مه 2019، حداقل 15 کودک پروانه‌ای فوت شده‌اند. به علاوه، تعداد قابل توجهی از مبتلایان این بیماری در ایران نیز دچار عفونت پوستی و قطع عضو شده‌اند.
اگرچه آمریکا ادعا کرده اقلام بشردوستانه مانند غذا، دارو و تجهیزات پزشکی شامل تحریم‌ها نمی‌شود، اما هنگامی که این حادثه واقعی حقوق بشری ناشی از تحریم آمریکا در ایران اتفاق افتاد، این موضوع اصلا مورد توجه واشنگتن قرار نگرفت.
رسانه‌های غربی نیز به این موضوع توجه چندانی ندارند. حتی زمانی که رئیس جمهور فقید ایران آقای «سید ابراهیم رئیسی» در سخنرانی خود در هفتاد و هشتمین مجمع عمومی سازمان ملل در نیویورک به این موضوع اشاره کرد، رسانه‌هایی مانند «بی بی سی» به جای موضوع رنج‌های کودکان پروانه‌ای ایران ناشی از تحریم، به حضور رئیس جمهور ایران در نیویورک تمرکز کردند.
به طور خلاصه، مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای در ایران به دلیل تحریم‌های آمریکا با آن مواجه هستند از سوی جریان رسانه‌ای غرب سانسور شده است.
اما این موضوع در چین در کانون توجه رسانه‌ها و مردم قرار گرفته است. تلویزیون سی سی تی وی بزرگترین شبکه تلویزیونی چین فرصتی برای گائو ون چنگ خبرنگار خبرگزاری شین‌هوا که سابقه سه ساله کار در ایران داشت، فراهم کرد تا او مخاطبان چینی را در جریان قرار دهد. او همچنین در یک تور سخنرانی سراسری خود این موضوع را با مخاطبان به اشتراک گذاشت و آنها را را تحت تاثیر قرار داد.
ما باور داریم اگر این موضوع در غرب هم مورد توجه قرار گیرد، مردم آنجا واکنش یکسانی نشان خواهند داد چون انسانیت جزو اشتراکات مردم عادی همه ملت‌ها ست. فقط فعلا به نظر می‌رسد رسانه‌های غربی علاقه‌ای به این موضوع ندارند.
خوشبختانه ایران بسیار زود اقداماتی را برای یافتن راه حل و برون رفت از این شرایط را آغاز کرده و به دستاوردهایی چشمگیر نائل آمده است.
طبق گزارش خبرگزاری «تسنیم» در بهمن 1402، شرکت دانش‌بنیان «طبا زیست پلیمر» (تریتا) ایران با تکیه بر دانش و تحقیقات خود به فرمولاسیون پانسمان مپیلکس سوئد منطبق با دستورالعمل جهانی توصیه شده جهت پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافت.
به علاوه، مستند «حماسه پروانه» با موضوع بررسی ابعاد تحریم دارو و پانسمان درحق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج ایران نیز رونمایی شد تا صدای این کودکان را به گوش مردم جهان برساند.
صدای «کودکان پروانه ای» باید بیشتر شنیده شود
