خبر ساز - گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و آرزو طاها را به دست دکتر دادم، هیچ وقت فکرش را نمی‌کردم که پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دکتر با کنایه بگوید این بچه که مشکلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می‌خواهد ناز کند و شیر نخورد اما او هیچ وقت این حرف ها را نزد، با همان معاینه اول به ابتلایش به اس ام ای شک کرد و به ما گفت که باید بروید آزمایش ژنتیک بدهید.
آه عمیقی می‌کشد و می‌گوید از آن روز که طاها برای اولین بار که تقریبا ۴۰ روزش بود، به بیمارستان رفت سه ماه بیشتر عمر نکرد. آتروفی عضلانی نخاعی که از آن به عنوان «اس ام ای» یاد می شود، یک بیماری نوظهور در کودکان، نوجوانان و بعضا بزرگسالان است که نه تنها درمان آن بلکه تشخیص آن نیز بسیار هزینه‌بر است.
*فریاد از رنج بسیار
روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آنها به‌سختی تهیه شود. بیمارانی که اگرچه تعدادشان کم است اما رنجشان بسیار زیاد. شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران مبتلا به دیابت و گلایه بیماران تالاسمی و هموفیلی از کمبود داروها ، حالا نوبت به بیماران SMA شد که رنجشان را از دردی که دارند فریاد بزنند.
«اس ام ای» یک بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود و در ادامه درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.
*دیدار بیماران با رئیس جمهور
مشکلات و دردسرهای درمان بیماری باعث شد تا چندی پیش، بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان که بارها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیده شدن صدایشان باز هم مقابل مجلس حضور یابند تا از مسئولان بخواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.
سرانجام پس از گذشت چندین روز از تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده‌های این بیماران حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده‌ها و بیماران در جمع آنها حاضر شد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالباتشان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.
رییسی:داروی مورد نیاز بیماران تامین شود
اما پیگیری‌های مشکلات بیماران مبتلا به SMA به همینجا ختم نشد و آیت الله رییسی چند روز پس از دیدار با خانواده‌ها در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت‌وگو کرد.
رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
*بیماران فرزندان من هستند
وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت؛ دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفته که، اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود. وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی‌کاهد.
*وعده رئیس جمهور محقق شد
طی روزهای گذشته خبر ساز بارها آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA را از مسوولان وزارت بهداشت پیگیری کرد، تا اینکه امروز بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو از تحقق وعده دولت برای تامین داروی این بیماران خبر داد.
وی با اشاره به این خبر گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.
وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.
خبر ساز طی روزهای آتی جزئیات بیشتری درخصوص میزان واردات این دارو و نحوه تخصیص آن به خانواده بیماران نیازمند منتشر خواهد کرد.
انتهای پیام/ ت 28
